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Energia a Mais

A Hiperactividade vista à lupa

Energia a Mais

A Hiperactividade vista à lupa

30.Set.09

X Frágil

 

Vá lá meninas, quem não gosta de futebol??? e aqui não tem nada a ver com clubismo ok?? é mesmo só para ajudar!

 

 

A Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil em conjunto com o  “Sporting Solidário”, vai efectuar uma acção de divulgação e de angariação de fundos, no próximo dia 4 de Outubro, pelas 18H00, no decorrer do jogo Sporting/Belenenses.

 

A APSXF agradece antecipadamente toda a ajuda que possa dispensar.

Obrigado

 

Podem consultar mais informação no site da APSXF

 

pela minha grande amiga N. mãe do D. um menino que amo de paixão e por todos os pais de todos os outros meninos que aprendi a respeitar!

 

 

 

30.Set.09

Quiquices

 

ou as diabruras do meu caçula...

 

tá bem, eu reconheço que o ambiente aqui em casa é electrizante! eu sei que com um «professor» como o Rafa, com atitudes e exemplos tão intensos, seria difícil o mais novinho ser uma criança calma, tranquila ou sossegada...

 

sei também que o Quico é uma esponja e que em idade de fazer tolices próprias do crescimento, temos de «dar o desconto», entender, orientar o melhor possível e principalmente deixar crescer

 

pronto, isto é só para que percebam que eu até estou equilibrada, não sou de exageros e consigo distinguir os comportamentos dos meus filhotes (por enquanto...)

 

Agora, acham normal o que vem ficando hábito por aqui? eu passo a descrever as últimas «Quiquices»

 

  • faz birras matinais de pôr a cabeça em água a qualquer um - exemplo: levanta-se da cama decidido a levar pela frente quem se atreva a falar, tossir ou mesmo respirar perto dele, grita, bate e pontapeia, atira várias coisas pelo ar sendo as preferidas o biberão, o copo da água, a chucha ou a almofada
  • tão depressa como rebenta, também lhe passa, passando a ser muito «despachado» e querendo sair de casa em pijama
  • pergunta um milhão de vezes se vai para a escolinha e quando chega a hora desata num berreiro 
  • insiste em ser chamado de «avô» ou «bob construtor» e nunca sai de casa sem uma parafernália de adereços, conforme a personagem - ou «tefone, rerógio, gavata e cateira» se for o avô ou «cassapete, femamentas, calicate e xave» se for o tal do bob
  • quando o meu pai o vai buscar à escola passa mais de 30 minutos para o tirar de lá e depois tem de parar em todos os recantos da escola para ele se despedir
  • pelo caminho até casa insiste em parar numa agência imobiliária para beber da «máquia da água» (sempre!)
  • não janta e acaba por petiscar qualquer coisa em movimento
  • o banho é uma cena de tortura aquática
  • até ir dormir por volta das 23h, dá mais de 50 cambalhotas sem mãos, atira mais de 20 objectos pelo ar (partindo aí metade) salta mais de 100 vezes na minha cama e implica umas mil comigo, com o irmão (claro!) e com a bisa

 ok! posso ser atinada mas que isto está a ficar fora de tino está!!!

 

Claro que existem as Quiquices mais doces - as beijocas, mimos e festinhas, o irresistível «pur fabôr mamã...» acompanhado do ar angelical, o querido «brigada» e «scupa mamã, num foi querer» mas será que chega para me fazer não o «trucidar» quando apanho obras destas na parede da sala???

 

 

 

 

 

 

29.Set.09

Mãe 1 - Rafa - 0

 

não que eu queira fazer disto um jogo - antes pelo contrário, mas reconheço que nem sempre ganho!!!

 

como já aqui disse, tenho tido muita dificuldade em voltar a fazer o Rafa tomar a medicação correcta (risperidona + concerta + risperidona)

Depois da pausa de férias ele deveria ter reíniciado em setembro, antes do recomeço das aulas...

 

sempre houve da parte do Rafa alguma resistência - nunca tomava sem refilar, havia dias em que a toma era feita após muuuuita luta e um sem fim de invenções daquela cabecinha que não pára!!! ou porque entendia que sem o medicamento era mais vezes chamado a atenção, ou porque percebia que se o tomasse fazia tudo com mais concentração, ou talvez porque afinal consegue brincar e disfrutar das coisas quando está mais calmo - lá ia tomando

 

De repente, a sua resistência aumentou de tal forma que nenhum argumento resultava, nada o fazia abrir a boca e sempre que eu mencionava a necessidade de voltar ao comprimido ele reagia violentamente!

 

Fiz de tudo para que as coisas retomassem o caminho antes da escola começar mas não o consegui...

após a nossa visita (que não o chegou a ser...) ao médico dele, acabei por introduzir a risperidona, usando o argumento de que o que ele fizera era de tal modo grave que para evitar que o médico o levasse para uma clínica, ele tinha de aceitar fazer a medicação  e disse «pelo menos esta..nada de Concerta por agora, esta vai ajudar-te a dormir mais horas e assim ficas mais desperto na escola!» ele aceitou.

 

talvez não seja a melhor das técnicas mas pelo menos resultou...

no entanto e porque a sua impulsividade é tremenda (ele chega a sair da sala 7 vezes, durante o período lectivo e almoça e janta de pé, saltitando) eu não desisti de lhe falar na necessidade de tomar o outro...para que não tenha de ser constantemente chamado, para que se lembre dos tpc´s e porque quero continuar a ter um menino capaz de bons resultados na escola - que o 3º ano é muito importante e porque acredito que ele tem capacidades fantásticas e por certo será cientista (coisa de que parece gostar imenso ultimamente!)

De manhã, todos os dias (e mesmo sem resultados imediatos) eu pego no comprimido e lho ponho à frente e insisto...faço ver os benifícios, ignoro as queixas (mesmo as mais azedas!) e as birras, não ouço os palavrões nem sinto os pontapés...todos os dias, desde finais de agosto...

 

 

até que no sábado consigo que tome - quer seja porque não quis fazer figura feia em frente ao pai, talvez porque tenha sentido mais necessidade, o que importa é que tomou mesmo

 

e voltou a tomar, embora hoje com mais queixas pelo meio - no entanto decidido! espero pelo menos ter desfeito o empate técnico, lol! e apesar de poder  ser necessário prolongamento, por enquanto estou mesmo a ganhar....

 

E agora, para terminar este post deixo uma beijoca a todas as que me felicitaram pelo aniversário de casamento! desculpem não vos responder uma a uma mas o meu tempo tem estado um cadito ocupado....eu depois conto!

 

 

 

28.Set.09

Fomos a Votos

 

há já 11 anos....

 

não elegemos nenhum ministro, mas decidimos nesse dia quem governava no coração de cada um

 

perante uma maioria absoluta, decidimos dividir em partes iguais a responsabilidade dos resultados

 

em vez de um voto secreto, preferimos escolher as testemunhas da nossa decisão de Vida e podemos dizer com orgulho que

 

o que prometemos cumprimos!

  • respeito
  • lealdade
  • confiança

e por isso ao longo de 11 anos mantemos a tão desejada estabilidade

 

O nosso segredo?

 

Optamos logo no início por uma coligação, repartindo em partes iguais os deveres e os direitos

 

Manter uma coligação nem sempre é fácil...

 

para isso temos de usar muito diálogo, tolerância e empenho

 

Mesmo sendo um regime democrático, já temos sucessores directos e isso para nós faz toda a diferença

 

por eles mantemos o nosso olhar no futuro

 

Há 11 anos fizemos os nosso Votos de amor!

 

Noivado

 

 

Hoje como então, estamos verdadeiramente convencidos da certeza deste compromisso

 

Parabéns para nós!!!

 

a 27 de setembro de 1998, casamos na Igreja de S.Pedro em Castelões

 

 

27.Set.09

SURPRESA!!!

 

foi como fiquei na sexta à noite

embasbacada

de boca aberta estupefacta

 

quando me entra pela porta adentro...quem???

 

o Pappy

 

ele mesmo em carne e osso!!!!

 

Foi uma surpresa maravilhosa - ele planeou tudo até ao último minuto fazendo-me crêr que ainda estava algures na França...

Só quando estava bem perto e com a certeza da hora da chegada, ligou ao meu pai, combinou onde o iria esperar e ainda lhe encomendou as tarefas de comprar um belo bolo e as bebidas da praxe...

Depois ligou à mãe dele, convidou-a para aparecer lá em casa e por volta das nove, logo após o jantar, entra e começa a festa!!!

 

Foi muito bom, claro que tudo muito agitado, os meninos acabaram por ir dormir muuuito tarde e o sábado foi frenético mas...

 

adoramos!!!

 

Agora um beijinho a todas as que deixaram os parabéns ao papá, obrigada por serem tão queridas

 

Entretanto hoje o papá só fica até ao almoço, por isso temos de aproveitar ao segundo....

 

Fiquem bem

 

 

24.Set.09

que o melhor

 

da vida são as crianças, todos concordamos certo?

 

Moda para crianças: eles também merecem as grandes marcas

 

por isso e porque a responsável por esta obra de arte é a minha amiga do peito,a N. mulher e mãe de armas, confidente desde o percurso universitário, minha madrinha de casamento e de batismo do Quico, tinha mesmo de deixar como sugestão este espaço para descoberta de fds!

 

Aqui podem encontrar mil e uma ideias de moda infantil (e outras coisas giras) para os vossos amores miúdos, podem inscrever os petizes em eventos vários e mesmo ganhar prémios apetitosos!

 

Aproveitem e disfrutem do melhor!

 

 

 

 

 

23.Set.09

Escola para todos?

 

 

Assunto: A Escola deveria ser de facto para todos! Alunos com NEE - Desabafo de Mãe

 


Olá a todos
Falo na qualidade de Professora de Educação Especial e mãe do Miguel, um garoto de 17 anos maravilhoso e inteligente, que sofreu muito na escola e ainda sofre, devido à incompreensão da sociedade em geral e do sistema, em particular. Embora ele tenha apenas transtorno do defice de atenção por hiperactividade (tipo misto) e dislexia, o seu percurso escolar atribulado permitiu-me "estar do outro lado" e entender o que é ser mãe e professora de uma criança especial. A ele devo o facto de ter deixado o ensino regular e ter voltado à Universidade para me especializar em Deficiência Mental e Motora e começar a trabalhar com estas crianças. Jamais me arrependerei do rumo que dei à minha vida, apesar de todos os dias trabalhar de escola em escola, só me apercebendo de que o tempo passou quando olho para o relógio e vejo que estou a  a trabalhar há 8 ou 10 horas, sem parar.
Em primeiro lugar, gostaria que soubessem que antes do aparecimento do Decreto-lei 3/2008 qualquer professor podia ser professor de Educação Especial. Havia especializados, mas poucos. Havia também equipas concelhias que apoiavam os pais e os professores e que os informavam.Essas equipas tinham gabinete próprio e materiais que disponibilizavam.
Quando começou a politica economicista, estas equipas foram extintas. Os professores que as constituiam regressaram às suas escolas. A formação dentro da escola por pessoal especializado e experiente deixou de existir.Quem passou a ser responsável pelas crianças com NEE foram os Conselhos Executivos.
Grande parte dos professores especializados como eu pagaram um a dois anos de formação em universidades privadas. Quando concluí  minha pós-graduação de 2 anos, a minha turma tinha muita gente habilitada para trabalhar e com sensibilidade para o fazer. Ainda hoje estão sem colocação.
Quando nos pediram para "peneirar" as crianças, de acordo com a CIF-CJ, passámos uma fase muito triste. Muitas crianças com graves dificuldades mas sem deficiências evidentes ficaram sem apoio.
Em segundo lugar, a presença de pessoal especializado prende-se com a regulamentação dos concursos. Nesta altura o caos que se vive nas escolas tem a ver com mudanças no sistema de gestão e alterações no corpo docente. Quando um agrupamento pede pessoal especializado depara com muita indiferença por parte do sistema. Recorre, então, aos professores que tem, sem formação ou "perfil" para trabalhar com estas crianças. Às vezes nem professores tem.
Os alunos com NEE, tal como os professores especializados, são uma minoria e, tal como todas as minorias, têm de se unir aos pais na defesa destas crianças. Frequentemente, como penso que todos sabem, o facto de criticarem o sistema ou de lutarem por melhores condições para os seus alunos, penaliza-os na sua avaliação...
Tenho uma aluna cujos pais lutam sozinhos há anos para que seja proporcionado tudo aquilo a que a filha tem direito. Quando lhes dizemos para se juntarem a outros pais para que todas as crianças com filhos especiais da freguesia possam ter as terapias e os transportes necessários, a resposta é sempre a mesma: " A minha obrigação é fazer tudo pela minha filha. Os outros que façam o mesmo !". Assim se fica em paz com a sua consciência e se vira costas aos outros...
Por isso admiro este grupo, porque é lutador e porque quando encetei as minhas batalhas não havia grupos assim. Bem hajam e tenham paciência com os professores das vossas crianças, na medida do possível. Acreditem que trabalhamos em péssimas condições, sem materiais e muitas vezes sem reconhecimento por parte dos colegas. Para nós, as nossas crianças estão acima de tudo!
Jacinta

 


Chegou-me por e-mail através de uma amiga que também é mãe de um menino especial! é um testemunho que nos obriga a reflectir e que espero tenha para voçês a importância que tem para mim

 

22.Set.09

Alguém pode

 

explicar porque raio o meu post que tanto trabalho deu e que pré-agendei para as 23h não aparece???

 

 

Hein???  sapinho?!

 

 

mas aparece o titulo e a primeira frase??!!!! ora isto assim não está bem....

 

Será a tal asfixia democrática que nos querem impingir?

 

agora prontos vou ter de refazer o tal do post que tinha preparado, por isso não sei quando vai haver novidades....

 

 

 

 

21.Set.09

Quero mesmo

 

que conheçam um pouco melhor como é ser Hiperactivo pela vida fora....

 

Muitas vezes e até por «defeito» da informação que passa nos órgãos de comunicação, dá-se a ideia de que a hiperactividade é uma doença ou transtorno, típica da infância e que eventualmente acaba por «passar» com a idade.

Já referi diversas vezes que isso não é verdade - algumas características comportamentais da infância, afectadas pelo transtorno, são atenuadas pela idade mas surgem sempre outras e a instabilidade continua a existir nas diferentes fases da vida!

 

É por isso que após pedir permissão resolvi publicar o testemunho da Ana Leonor de 20 anos que ao visitar este blog, quis partilhar o seu percurso, dando a todos os pais de hiperactivos (e não só) uma visão na primeira pessoa.

Agradeço-lhe por isso e conto com ela por cá, sempre que lhe apeteça!

 

aqui está a Ana no primeiro comentário que fez ! a nossa «conversa» fê-la abrir-se mais e por isso gostaria que vissem este!

 

Como ela própria afirma é difícil parar por isso deixo-vos com a sua atitude  tão própria!

 

Acredito que muitos jovens passem por fases complicadas, até porque nem sempre são entendidos até no seio da família!

Que os pais passem também por fases complicadas, pois não é nada fácil acompanhar tanta energia, tanta mudança ao longo do crescimento....

E quantos e quantos acabam por se desviar? muitos certamente, a hiperactividade na adolescência....ui que fase!!!!

 

E ao reparar no discurso da Ana Leonor não encontram tudo mas tudo o que faz parte da energia-a-mais de um hiperactivo?

 

Fases?!....poissssss!

 

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