A Hiperactividade vista à lupa

Quarta-feira, 29 de Abril de 2015

Boa tarde,

Antes de mais, gostaria de deixar bem claro que não tenho como intenção apontar o dedo a ninguém, nem julgar, nem reclamar. Apenas gostaria de partilhar convosco a minha experiência e, quem sabe, talvez um dia possa ajudar alguém para que não aconteça com mais ninguém o que nos aconteceu.

O meu filho, depois de 10 anos de muita luta, foi finalmente diagnosticado com Síndrome de Asperger, em Dezembro passado. Sempre tivemos muitos problemas com ele e, principalmente a escola, devido ás suas dificuldades na interacção social.

O inicio deste ano escolar foi particularmente difícil. Mudou de ciclo e, como tal, de escola e de DT - tudo coisas que por si só já são complicadas. O pior foi o Director de Turma que mudou. O do ano passado era um anjo vindo do Céu para o orientar e ajudar. Ele sentiu muito essa "perda". A nova DT é uma pessoa muito agressiva, fria e sem qualquer paciência para alguém como o meu filho.

Fizemos várias reuniões com a escola, sozinhos e com a presença de uma psicóloga privada que contratámos, já que o SNS achou que ele não carecia de acompanhamento, com o intuito de pedir ajuda para ele - para os consciencializar para as dificuldades dele e a necessidade de uma abordagem um pouco diferente, mas a escola recusou veementemente em aceitar que ele tinha sequer qualquer dificuldade ou problema! Tinha no seu Plano de Educação Individual as adequações que o serviço de Educação Especial achou conveniente e mais nada. No ponto de vista da escola, tratava-se de um miúdo preguiçoso e pouco disciplinado, mas que de resto era tão normal e adaptado como qualquer outro aluno, e a carga negativa foi fulminante desde o primeiro dia.

Pedimos para valorizarem o positivo. A resposta foi um ataque brutal a TUDO de negativo. Implicaram porque não fazia os TPC. Pedimos ajuda para ele os fazer na escola, pois em casa, na cabeça dele, não era lugar para fazer as coisas da escola. A escola recusou. A disgrafia dele mantinha-se acentuada. Pedimos á escola que o deixassem entregar trabalhos em suporte digital (no PC). A escola recusou. Ele, ao abrigo do artigo 3/2008 deveria de estar numa turma de tamanho reduzido. Foi recusado e ele integrou numa turma de quase 30, incluindo alunos repetentes e destabilizadores.

O resultado do primeiro período foi uma desgraça. Teve 3 negas. Fiquei aterrada, pois ele é aluno de inteligência acima da média que nunca tinha tido notas semelhantes a estas. Falámos com ele e resolvemos fazer um acordo e um esforço para melhorar. Sem qualquer ajuda ou envolvimento da escola, ele no final do segundo período tinha subido de 3 negas para apenas 1 e ainda teve 5 quatros! Subimos todos aos céus de felicidade. A resposta da escola foi considerar que ele tinha tido apenas uma "ligeira melhoria" e que iria manter a imposição total do seu cumprimento com todos os projectos propostos.

No inicio do 3º período tudo piorou dramaticamente. O meu filho estava desanimadissimo com a reacção da escola ao seu esforço monumental. Na 6ª Feira passada, depois de mais uma reclamação da escola por ter TPCs inacabados/mal feitos aconteceu o que não desejo a NINGUÉM neste mundo. O meu filho acabou por pôr termo á vida. Tinha 14 anos.

Sabíamos que ele estava sob uma pressão desumana por parte da escola mas nunca, NUNCA em mil vidas nada os levou a pensar que isto seria sequer ponderável.

Portanto, deixo aqui um apelo para TODOS os professores e pais deste país e deste mundo. A vida de uma criança é o nosso maior tesouro. Por favor, NUNCA desvalorizem um pedido de ajuda de uma mãe. Não há NINGUÉM neste mundo que conheça melhor o seu filho do que ela. Se ela acha que precisa de ajuda, ajudem. Mas ajudem de coração. Nem que seja por indulgência, porque a dor que uma mãe sente ao perder um filho por quem pediu ajuda a tantas pessoas, tantas vezes e com toda a força que tem é algo que é indescritível.

Não aceito que qualquer situação politica justifique a falta de humanidade que hoje se vive diariamente nas nossas escolas e na nossa sociedade, sob desculpa de "cortes" e "crises" e afins. Somos humanos. Os nossos filhos são o nosso futuro. Professores e pais deviam de ser uma equipa, não inimigos.

Apelo, de coração destroçado, para que algo ou alguém mude a mentalidade de quem tem o poder de alterar mentalidades para que as nossas crianças deixem de ser consideradas um fardo que têm de ser educadas, e que passem a ser vistas como seres que carecem de orientação de quem já viveu o suficiente para os poder ENSINAR. Respeito, consideração, compaixão - são coisas que se ensinam em casa, é verdade - mas que devem de ser reforçados na escola. Lamento profundamente que hoje em dia isto puro e simplesmente não acontece.

Desejo a todos muita paz e todas as bênçãos do Alto e o meu muito obrigado por me ter sido permito este desabafe.

 

Esta Mãe chama-se Ana Sheila Martins e este foi o relato que partilhou no grupo Asperger Portugal. Podia ser um relato meu, um relato de qualquer outra Mãe que tenha uma criança com este tipo de perturbação...as tais crianças «diferentes» que ninguém sabe como incluir, que a sociedade julga sem ter direitos para isso, as tais crianças que «dão muito trabalho» e «desgastam» um professor...

Tal como diz a querida Gisela do Grupo de Perturbação de Hiperatividade, devemos refletir!!! e nunca, mas NUNCA minimizar o que eles nos contam ou o que sofrem diariamente!! Por favor NÃO IGNOREM!! todos temos responsabilidade nestas situações - é a nossa complacência enquanto cidadãos que permite sistemas desadequados persistirem, como o nosso «sistema educativo»!

 

 

postado energia-a-mais às 11:25

Segunda-feira, 13 de Abril de 2015

estão a descredibilizar cada vez mais a grave perturbação de hiperatividade e défice de atenção!!

 

Este é um assunto polémico, porque tudo o que não é consensual levanta polémica. A Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção (PHDA) é um dos transtornos mais usuais nos dias de hoje. Parece que uma epidemia grassa por aí e pelos vistos é contagiosa (not) uma vez que se espalha a uma velocidade estonteante e atinge crianças cada vez mais novas!! fico siderada com o número cada vez mais alarmante de casos diagnosticados (e medicados).

Eu, que lido com esta patologia há mais de 10 anos, quer em casa, quer por ser a minha ocupação a tempo inteiro enquanto coordenadora dum grupo de apoio a pais (que trabalha essencialmente os dois contextos - família e escola, dando formação, levando informação a quem a solicita, fazendo o acompanhamento de casos e apostando na correta percepção da PHDA) nunca esperei ter cada vez mais dúvidas, em vez de mais respostas...mas a verdade é que cada vez me sinto mais confusa! 

São pais que me chegam com miúdos cujo diagnóstico foi feito pela escola, são crianças com «défice de atenção» que não demonstram outras manifestações a não ser na escola, são cada vez mais casos de crianças que não «reagem bem» à medicação!!! o meu cérebro fica logo em alerta vermelho!!! será que não está na altura dos «especialistas» atenderem a estes sinais? será que não está em risco uma quantidade cada vez maior de crianças por causa dos chamados falsos diagnósticos? uma vez o Dr. Lobo Antunes considerou que era bem mais grave não diagnosticar uma criança com PHDA, do que diagnosticar em «excesso». Eu reconheço no Dr. Lobo Antunes um grande especialista na matéria e não posso deixar de concordar de que uma criança que não é diagnosticada enfrenta uma batalha para a vida...mas sinceramente os miúdos que são diagnosticados erradamente também estão a sofrer (junto com toda a família) e por vezes até a colocar em risco um futuro bem mais promissor!

Que diabo! uma PHDA para ser diagnosticada não se resume a «défice de atenção» na escola! este é um sinal de que alguma coisa está mal sim - mas na escola!! e vamos lá a assentar isto nas bases médicas e científicas - sendo a PHDA uma perturbação neurológica (o que por si só já diz muito sobre a prevalência) com 3 tipos de especificadores (o desatento, o impulsivo e o misto) a taxa de casos de uma PHDA de tipo desatento é muito menos comum do que a de tipo misto!! quer isto dizer que quando se fala em PHDA, o maior número de casos demonstram sem dúvida que o portador desta patologia tem por norma manifestações tanto de desatenção, como de agitação motora/impulsividade! o que tem toda a lógica, uma vez que se trata de uma «deficiência» na regulação dos neurotransmissores cerebrais e portanto o mais comum é que isso afete todas as áreas do individuo (seja na parte da desatenção, não conseguir manter o foco, seja no falar demais, seja na impulsividade, seja na agitação, não conseguir estar parado)

Sim, existem casos em que a manifestação mais notada é a desatenção - e por isso é que os especialistas entenderam este subtipo, no entanto é mais raro, acontece menos vezes, quase sempre nas raparigas, ainda menos nos rapazes! e sim, existem também casos em que se notam muito mais as questões ligadas à agitação, à impulsividade, sem os critérios de diagnóstico da desatenção - mas são casos ainda mais raros (mesmo assim, mais comuns nos rapazes)

Portanto, pais - não é comum uma PHDA afetar «apenas» a atenção!! desconfiem sempre dum primeiro diagnóstico desse tipo, mesmo que achem que foram feitas as avaliações corretas (por norma questionários aos pais e aos professores) e mesmo que achem que não vale a pena uma segunda opinião - desconfiem! mas desconfiem ainda mais se os sinais que recebem após iniciarem a medicação forem - ele/ela não «reage bem» ao concerta ou ao ritalina, vamos experimentar o rubifen! o que é «não reage bem»??? são raros, muito raros os casos em que a criança (ou jovem ou adulto) não tem melhorias com o metilfenidato (o psicoestimulante usado no tratamento da PHDA) pode acontecer sim, mas por norma já na fase da adolescência e isso porque o organismo sofre alterações decorrentes da idade e da própria patologia. Nos mais pequenos, se estiverem bem diagnosticados o metilfenidato atua sim! Acontece que em muitos casos a medicação não é de facto necessária - não é, porque a criança não tem PHDA! é por isso que não funciona com o ritalina ou concerta...ah mas tem melhorias com o Rubifen que tem o mesmo princípio ativo - sim, porque a dose é muito baixa!! aliás uma criança de 7 ou 8 anos com peso adequado à idade e que sofra de PHDA raramente sente efeitos com o rubifen, exatamente porque a atuação é reduzida, por isso introduz-se um medicamento de ação prolongada - Concerta ou Ritalina (atenção que aqui ressalvo os casos em que existem as chamadas comorbilidades, patologias associadas e em que se poderá ter necessidade de outro tipo de medicação, ou de não usar a tal substância e usar outras mais eficazes, mas isso são excepções)

Este post não vai ser bem recebido por muitos pais! eu sei...vai ser do tipo - mas quem é esta que vem agora dizer que devemos desconfiar dos especialistas??!! na verdade, só eu para ser «atrevida» assim  mas digo, isto de ver cada vez mais e mais crianças com medicação assusta-me mesmo! desconheço todos os motivos para este tipo de «falsos diagnósticos» mas posso apontar alguns, fruto da minha vivência e das experiência de todos estes anos, com diferentes intervenientes no processo:

- as escolas estão cada vez menos adequadas às crianças, as metas curriculares são ridículas, o método pedagógico não é o mais indicado, os programas são demasiado extensos e confusos, as turmas demasiado grandes, demasiadas pressões - tudo isto leva a um número cada vez maior de crianças que não acompanham o ritmo, que sentem dificuldades na aprendizagem (tentem fazer as fichas de TPC do 2º e 4º ano e vejam se vocês pais, não sentem dificuldades...), que se distraem facilmente, que não estão motivados/concentrados  

- existem cada vez mais fatores externos que condicionam as aprendizagens - crianças de famílias em ansiedade por não terem rendimentos suficientes, pais desempregados, pais e professores desmotivados, vida louca de correrias e pressões (distúrbios de ansiedade, «saltar» o pequeno almoço, não ter rotina de sono adequado, certos casos de depressão - tudo isto pode ter manifestações semelhantes às da PHDA, o que confunde os diagnósticos)

- as avaliações «apressadas», feitas com base em relatórios da escola, sem avaliação integral dos diferentes contextos, a necessidade de fazer «poupar» recursos, a interpretação errónea dos comportamentos relatados...

Enfim! são motivos mais do que muitos para se chegar a um diagnóstico incorreto!! eu insisto que o critério da idade (ter «diferenças» desde muito cedo, ser notório que antes dos 4-5 anos já as manifestações de agitação, descoordenação motora, dificuldades em articular discurso verbal estão presentes) e o critério das manifestações iguais em diferentes contextos (mostar o mesmo tipo de comportamento na escola, em casa, na rua, no parque, no café...) são as grandes bases dum diagnóstico correto!

 

Este texto é de opinião, como tal não obedece a nenhum tipo de motivação extra, seja de lançar mais confusão ou causar mais preocupações, é um exercício pessoal de reflexão - se alguém achar que pode ser importante repensar o assunto, partilhe! 

 

 

 

postado energia-a-mais às 23:14

Domingo, 05 de Abril de 2015

 

 

é tempo de celebrar a Família! 

 

papa.jpg

 

seja com símbolos de Amor, seja com os tradicionais símbolos da Igreja, seja com a reunião de Família à volta da mesa, Páscoa é sempre símbolo de Vida! 

 

A todos uma Páscoa muito doce!

 

 

 

postado energia-a-mais às 07:46

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