Pois é! Já cá faltava um post para contar o que aconteceu na consulta de neuropediatria do Rafa...o meu homenzinho estava demasiado energético nos últimos tempos, o que nos levou a antecipar a consulta de avaliação que deveria acontecer no fim de Janeiro.

Primeiro deixem-me explicar que levar os dois monstrinhos a qualquer lado, só com a presença de um adulto (mesmo que muito esforçado) é uma tarefa que se pode tornar séria!

Segundo, levá-los a uma consulta (principalmente ao Rafa) torna a tarefa ainda mais complicada!

Terceiro, o raio do tempo não ajudou pois para os tirar de casa, sem promessas de passeios com bicicletas e bolas, torna a dita tarefa, uma missão (quase) impossível...

Chegamos pois, em cima da hora (já me tinham ligado da clínica a avisar que estava para sair a pessoa anterior - uma táctica que usam desde que os miúdos passaram a ser conhecidos no sítio) o que não é muito mau, porque assim temos menos tempo de espera.

Cada vez me convenço mais de que os meus filhos vão ser políticos um dia, tal é o poder hipnótico que detêm sob as massas...que é como quem diz, mal chegaram passaram a ser o centro de todas as atenções! O Quico porque quis ir ao wc e resolveu fugir sem roupa, pela sala fora (consegui muito a custo voltar a vestir cueca e calça, com muito ranho pelo meio); o irmão porque se divertiu imenso com a cena e claro, fez um espalhafato, gritando, rindo e tentando arrancar-me o telemóvel pois queria informar o pai do que se estava a passar....

Estavamos há uns dez minutos nisto, quando me apercebi de que havia uma pessoa na sala que observava as coisas de um modo especial (chamem-me bruxa). Tinha um papel na mão e parecia muito atento aos miúdos...soube mais tarde que era um psicólogo que trabalha na mesma equipa de médicos do Rafa. Ora fiquei contente porque achei que esta observação, sem os miúdos estarem a contar, pode ser muito importante para se definirem certas estratégias!

Lá fomos chamados pela Drª Isabel que desta vez não teve mais sorte do que nas outras - o Rafa faz sempre umas grandes cenas e só depois de uma meia hora em que ela o ignora é que ele se presta a fazer o que lhe é pedido. Igualmente desta vez, confirmou que o Rafel é um menino perfeitamente normal a nível cognitivo, até mesmo com uma inteligência acima da média em alguns parâmetros! Muito bom pois atenua o efeito do déficit de atenção (que nele não é muito acentuado, felizmente). No entanto lá confirmou outra vez o tal comportamento disruptivo (o meu filho tem uma tal tendência para a agressividade e confrontação que provoca tensão entre todos). Comportamento que não pode ser apenas «contrariado» com estratégias educativas/disciplinares - tem de ser controlado com medicação...(é um medicamento que se costuma usar para tratamentos de esquizofrenia e sintomas bipolares, controlando o humor - a substância chama-se Risperidona)

Fomos depois conversar com o tal psicólogo que os observou na sala de espera - a sua especialidade é a avaliação do desenvolvimento. Pareceu-me muito competente, lá me deixou algumas dicas para aplicar sobretudo com o Quico, para tentar minimizar os problemas de vivência com o irmão...espero que resultem, irei comentar alguns á medida que os aplicar, lol!

Nova advertência da Drª Isabel de que o Francisco me dará ainda mais problemas do que o Rafa (???)

Conversamos depois com o Dr. Luís. Na sua vasta experiência, encontrou decerto meninos com graves distúrbios...no entanto não é fácil ouvir-mos dizer que o nosso filhote necessita de medicação, rigorosamente controlada por muito, muito tempo...que tem uma hiperactividade muito acentuada e que podemos falar em distúrbio bi-polar na infância (há pessoas na minha família com esse distúrbio, o que só reforça este quadro...) Também me alertou para as fobias do Rafa e que devo ter atenção a novos indicadores. Outro sintoma que no seu parecer é grave é a ansiedade elevada em que vive. Falamos da sua recusa em vestir roupa interior e tanto o Dr. Luís como a Drºa Isabel acharam que estou a fazer bem em não insistir mas que devo ter sempre atenção aos pormenores, como - mencionar que devemos usar roupa lavada e própria para interior, colocar sempre boxers ou cuecas junto á roupa que ele vai vestir, mencionar que o pai pediu para comprar roupa inetrior para ele, coisas assim....O Dr. acha que com medicação o meu filhote pode andar mais controlado e levar uma vida mais regular. Voltou a insestir que devemos ter em conta que este estado perto da histeria lhe provoca mau estar, que ele começa a ter noção de certas «diferenças» e que todos (casa, escola, amigos) devem ter uma visão correcta sobre a situação, pois para ele, perceber por exemplo que vomita sempre que vai sair de casa, pode começar a desenvolver outros problemas ainda mais graves... 

Viemos com medicação reforçada em relação á Risperidona e com o Concerta 36 que vamos manter por 8 dias e fazer uma primeira avaliação. Quanto á minha dúvida do organismo dele se habituar rapidamente, o médico diz que pode acontecer mas na maioria dos casos, não existe dependência e que issso de veve mais á veriação hormonal e de peso...

Quanto ao mais pequenino, aconselhou-me a fazer uma medicação leve por um mês, um tratamento para regular um pouco mais as horas de sono...deixou á minha consideração, por ser tão pequeno mas disse-me que eu própria iria poder descansar mais se ele dormisse melhor...achou-me cansada mas muito elegante, lol! A psicóloga não achou graça e disse que eu iria precisar de tratamento em breve porque não iria aguentar um emprego a tempo inteiro com duas crianças assim (muito animador, portanto!)

São estes então os caminhos apontados - medicação rigorosa para o Rafa, a juntar a novas técnicas a explorar com o Francisco e apoio psicológico mais frequente  para o mais velhinho ultrapassar alguns dos seus tormentos.

Caminhos que podem não ser os únicos mas que por agora terei de percorrer, um passo de cada vez, esperando que no final, seja possível respirar, por ter feito a escolha certa!

...Grandes loucuras!

ou as aventuras dos meus dois pestinhas nos últimos dias

Já aqui disse algumas vezes que as aventuras quotidianas dos meus filhotes, ganham, graças ao toque inconfundível da hiperactividade genética, proporções alarmantes! Uma birra, não é uma «birra» - é uma crise incontrolável; um pedido não é um «pedido» é uma exigência sem limites; qualquer acto de repreensão com os meus filhos tem um efeito de dimensões assustadoras!

Também já aqui disse que são os avós que actualmente asseguram o final dos dias com as crianças. Tarefa de esforço imenso, que eu, eternamente grata, não consigo deixar de louvar. louvo a dedicação, o empenho e sobretudo a persistência dos meus pais que apesar do cansaço, tentam organizar da melhor maneira um dos periodos mais difíceis do dia ( o outro é ao levantar e as refeições!)

Ontem o meu pai foi buscar o Francisco á escola e preparava-se para o deixar com a minha mãe, para poder ir buscar o Rafa (andam em escolas ao lado uma da outra, mas é impossível traze-los juntos para casa). Começa então a cena que aqui conto, presenciada por muitos mirones com quem me cruzei hoje (desde o infantário até aos vizinhos) e que suscitou imensos comentários

Braço de Ferro

Pode parecer que uma criança de dois anos, é facilmente dominada, senão pela persuasão dos argumentos, então pela força! Mas uma criança de dois anos com hiperactividade genética é raticamente impossível de dominar. Sei isto, não porque seja possível determinar desde já a hiperactividade do Francisco, mas pela experiência que tenho do irmão mais velho. O Rafa sempre teve uma força desproporcional á sua idade, ao ponto de vencer fisicamente o avô e o Pai, sendo que por volta dos dois anos, deram-se momentos que parecem tirados de um filme de tão absurdos (por exemplo, não conseguirmos pô-lo dentro do carro, durante uma crise, ou não conseguir levá-lo para casa, acabando o pai por ficar com as calças do Rafa na mão de tanto puxar por ele que estava agarrado á barra da porta da entrada...e ele continuar lá!) São crianças com uma grande força física e muita resistência ao cansaço. 

• A cena começa na rua. O Quico não quer ficar com a Avó - começa por gritar «num qué vóvó, num qué..», passa ao espernear, passa á tentativa de se soltar. Escorrega do colo para o chão. A minha mãe começa a sentir que o deixa escapar-se, tenta prendê-lo, ele grita mais alto, espernea com mais força, ela dá uma palmada, ele grita mais, tenta tirar os óculos da Avó, passa aos puxões de cabelo, ela dá palmadas nas mãos, ele solta-se. Deita-se no chão, espernea mais, grita mais, começam a chegar conhecidos (e não só) que tentam ajudar. O Quico usa então os nomes feios que sabe tanto irritarem os adultos! O saco da minha mãe vai parar ao chão, jogado pelo Francisco. Uma vizinha tenta segurá-lo, leva um puxão e acaba por soltá-lo. Ele solta-se e corre pela galeria que tem por baixo do prédio e vai parar ao café. A Avó tenta segurá-lo mas não chega a tempo. Balde do lixo virado, cadeiras derrubadas, os donos do café (obrigada por tudo!) tentam dar uma ajuda. Para o distrair dão-lhe um chocolate, ele grita mais alto...entretanto chega o irmão, começa o disparate maior!!! Pega no chocolate, puxa um pouco as calças para baixo com o rabiosque virado para o irmão e grita «lá, lá vem tirar o chocolate ao mano...» (lembram-se?! Ele não usa roupa interior e adora andar nú...) O irmão acha piada corre atrás dele, gritam e parecem índios em pé de guerra...ainda consegue agarrar dois pacotes de batata frita que abre e começa a comer descontroladamente
• Quem assitiu sabe que não, não é normal! este comportamento  tem muito que se lhe diga! O café parecia ter sido atingido por um tufão, os Avós ficaram de rastos. Os miúdos vieram gritando, como se nada se tivesse passado e foram espalhando pela casa as habituais montanhas de brinquedos, objectos, papéis, etc, etc

A registar, na confusão a Avó perdeu o telemóvel, o Francisco e o Rafa adormeceram num sono agitado e ainda mais tarde do que o habitual, os vizinhos hoje fartaram-se de comentar, alguns para darem algum apoio, outros porque acham que devo tentar métodos disciplinares mais rígidos

Delírios

Por vezes é impossível não achar que estão a delirar! Foram os dois para a casa de banho. Deixo de os ouvir...e de repente «mãeeee!! vem cá! Há cócó pelo chão....» Mau!! Devo ter percebido mal...«Quê??» e vou mas a medo...Pois, não ouvi mal...o Francisco aproveitou o facto do irmão estar na sanita e conseguiu lá enfiar um boneco dos que vão ao banho com ele! Na tentativa de o tirar o Rafa puxa-o com a escova de limpeza, sem puxar a água...e o resultado lá estava, no chão...

Estão a brincar na sala enquanto eu tiro o balde e esfregona para limpar o chão da casa de banho. Deixo de os ouvir...e de repente, vidros a partirem e gritinhos do Quico, vou a correr e noto a sala mais escura. Olho melhor e percebo que partiram uma das lâmpadas do tecto!! O Rafa estava a brincar ao apanha e como o Quico não estava a conseguir apanhá-lo resolveu atirar com um comando da TV pelo ar, na tentativa de acertar no irmão...e que acabou por acertar na lâmpada...

Estou a abrir as camas deles, deixo de os ouvir -  tinham ficado no computador, vou o mais depressa que posso e descubro que conseguiram cortar o fio da impressora... acharam que podiam ligar a máquina digital mas como se esqueceram do que estavam a fazer e tinham muitos fios por ali, foram puxando até arrancarem os da impressora

Para agradecer o apoio, a motivação e as belas sugestões, deixadas por muitas das que me visitam e a quem já me habituei a ter por companhia

OBRIGADA, algumas das ideias já me passaram pela cabeça e outras até já tentei - a do picante na boca por exemplo é um clássico - o meu marido insistiu para que experimentássemos no Francisco, pois sabíamos que como ainda é muito pequenino, um belo escaldão na boca podia ter efeito dissuasor. No entanto, apesar de ter ficado um pouco assustado á primeira, agora acha piada e por isso diz a asneira e corre ele próprio para ir buscar o «pitante», lol!

Outras vou ver se resultam e depois farei o relato...acho que o maior desafio é vencer aquela teimosia inata...

lidar com isto (aceito sugestões)

• os meus dois filhos parecem ter uma aversão natural (e íntrinseca) á roupa! Adoram andar nus pela casa, despem-se a toda a hora e mesmo no pino do Inverno sentem que podem andar como nasceram - em pelota...o pior é que o mais velho optou por andar sem roupa interior o que me leva a pensar na opção seguinte... terei de o mandar para alguma colónia nudista?!

• o que fazer quando decidem chamar de p...* a todas as minhas vizinhas? Não vale sugerir para mudar de prédio (além de já o ter feito uma vez, duvido que consiga encontrar um sítio isolado mas perto de tudo!)

• esta é mesmo importante, o que faço para convencer o Quico (2 anos e meio de teimosia) a não colocar na boca tudo o que apanha? exemplos: tampas, bolas, cotão, águas do banho, da sanita, da torneira, dos baldes, da chuva....palitos, beatas de cigarro, chicletes usadas (da rua)

• como faço o Rafa entender que o banho não o «encolhe», que é necessário para manter a sua saúde, ter uma higiene adequada?

Estou a trabalhar há um mês e estas são as baixas «oficiais» na família:

Da Avó: ao fim de um mês de intensa pedalada, a Avó teve mesmo de parar! Na quinta feira já não conseguia leventar-se de tão cansada e por isso teve de tirar folga para retemperar forças! Estes dias foi «obrigada» a ficar mais em casa dela e menos na minha, embora não tenha tirado férias, pelo menos não foi tão «massacrada»!

Do Avô: que acabou por ficar com o encargo de manter o Rafa sob controlo...e que se sente completamente esgotado. O meu pai confessou que não consegue lidar com o Rafael em momentos mais complicados, os nervos saltam de imediato e acaba tudo da pior forma. Já tinha desistido de trazer o Rafa no carro depois da escola, pois como vem tipo «alucinado» é capaz dos maiores disparates como vir com os pés no forro do tecto (rasgando-o e sujando tudo) ou tentar dar cambalhotas no banco...com a polícia ali da zona sempre em cima e o trânsito de final de tarde, o meu Pai quase tem um colapso. Agora também traz o Francisco a pé mas como não consegue trazer os 2 ao mesmo tempo, tem de ir á vez ás escolas, o que obriga a 4 caminhadas (não é que sejam longe de casa mas isto de ser Avô, não é fácil!)

Do Rafa: já tinha notado, a medicação parece não estar a fazer muito efeito, o que leva a crises mais complicadas...desta vez foi mesmo um momento difícil, na sexta feira por causa de um papel que o irmão lhe jogou pela janela (claro que para o  Quico não passou de uma brincadeira) o meu filhote teve uma crise nervosa, com muita agressividade, e muitas lágrimas também...tivemos muito trabalho para o acalmar e mais uma vez senti que facilmente se perde o controlo!

Minha: sinto que ando mais exaltada com os miúdos, sem tanta paciência e isso começa a afectar-me. Tenho de me desdobrar em muitas frentes e parece ser um pouco cedo para assumir que tudo vai bem...no entanto esta vai ser uma baixa temporária! Não sei ainda como, sei que tenho de voltar a encontrar o meu equlibrio...

vamos andando. Sem rotina, dentro do que é «normal» para uma família como a nossa. O Quico e o Rafa podem ser muito «danadinhos» e o facto de serem os avós a passarem a fase final do dia com eles, não ajuda a acalmar as coisas...

Hoje quando cheguei á entrada do prédio, consegui ouvir o Francisco aos gritos e o Rafa aos berros (consigo distinguir mesmo sem ver, lol!) O meu pai estava quase a ter um belo ataque nervoso porque os miúdos acham imensa piada a uma música de um filme que gravaram e passam horas aos pinotes pela casa, entoando «Hasta La Vista» a plenos pulmões...acompanham isto com uma parafernália de brinquedos, roupas pelo ar e muita gritaria - é impossível ouvir o nosso próprio pensamento, quanto mais conseguir falar uns com os outros!

De manhã encontrei-me com uma vizinha com quem costumo falar um pouco...veio á baila o facto de eu não estar a conseguir manter  a casa em ordem (diga-se relativa...) desde que começei a trabalhar. Disse-me que também a casa dela estava «desarrumada», era normal pois quem está fora muito tempo não pode fazer tudo. Pergunto-lhe «mas desarrumada como?» Ela «bem o quarto da N. está por arrumar, não fiz a cama e não guardei a roupa nos sítios» Digo-lhe «Sim mas a cama está no sítio, certo? As gavetas estão no sítio certo? A roupa da cama  continua na cama, os armários continuam a ter lá dentro cruzetas, roupas e os brinquedos, não é?» Ela olha como se de repente eu falasse chinês...Eu explico, sempre que chego a casa encontro armários abertos, roupas pelo chão, várias caixas de brinquedos vazias e os ditos nos mais variados locais...Posso encontrar meias na sanita, chupetas no frigorífico, dezenas de carrinhos debaixo das camas...encontro móveis mais pequenos em sítios onde não os deixei e até louça espalhada pelo chão...

Uma casa com hiperactivos, desarrumada, não é igual a uma casa «desarrumada». Todos os dias a minha mãe se esforça por manter as coisas «arrumadas», para ela ver a casa assim é um suplício...mas até ela já percebeu que em poucos segundos a casa se transforma. E dia após dia o cansaço dela é mais evidente...

Hoje quando se despedia dos netos, o mais pequenito veio a correr e o irmão veio logo atrás, pois queria ser o primeiro a chegar á avó, então o Francisco espeta um dedo no ar, fulmina o Rafa com o olhar e diz, todo importante: «deixa, não coli! Vóvó não pode! Vóvó tá gastada!»

Como o prometido é devido, cá ficam os 7 vícios, taras ou preferências que nunca evito (antes pelo contrário). Desafio mais do que interessante, lançado pela querida Sandra e que vem acompanhado deste belo selo que aqui publico

1. Gosto de ler, ler e ler
2. Gosto de passear á beira -mar (ai que saudade!)
3. Gosto de sentar em esplanadas (juro que não copiei, lol!)
4. Gosto de cinema
5. Gosto de chocolate (mesmo muito...)
6. Gosto de ouvir música (e cantar)
7. Gosto de «blogar» (pronto este é óbvio)

Agora e como não quero que ninguém fique de fora, passo o desafio e o selinho a quem se sentir tentado (pronto fiz batota, era para desafiar 7 amigos...)

Recentemente respondi a um inquérito, enviado pela APDCH, com a finalidade de contribuir para um estudo internacional, do qual fazem parte países como Portugal, Roménia, Turquia, Reino Unido e Itália e que visa promover acções específicas para educadores e pais de crianças com distúrbio de Hiperactividade e Déficit de Atenção.

Este estudo insere-se num projecto mais amplo cujo objectivo é desenvolver a Unidade de Apoio á Escola Inclusiva.

Sempre que participo nestes projectos/estudos ou iniciativas, fico um pouco «frustrada» por verificar que, apesar da promoção de certos mecanismos teóricos, na prática estas (e outras crianças com necessidades educativas especiais) acabam por não beneficiarem de qualquer tipo de apoio verdadeiramente estruturado.

Dou alguns exemplos:

• no passado ano lectivo ( e ao abrigo de um artigo, entretanto extinto...) era suposto o meu filho ter recebido apoio psicológico, garantido pela escola. Não criei grandes expectativas, na medida em que reconheço os parcos recursos (materiais e humanos) nesta matéria. Mas foi essa a informação dada pelo agrupamento e assim fui esperando até meados do 1º período. Nessa altura foi-me dito que não existindo a possibilidade de contratar um(a) psicólogo(a) educacional, iriam passar o caso á psicóloga contratada pela autarquia e que já dava apoio noutras escolas do agrupamento. O tempo foi passando e, mesmo fazendo várias tentativas para perceber a razão da demora, acabamos o ano lectivo sem uma única sessão de apoio!
• quando percebemos as dificuldades do Rafael e procuramos ajuda, recorremos ao pediatra e depois de algumas consultas no privado, acabamos por concluir que a ajuda necessária, obrigava a recursos de que não dispunhamos. Fomos então informados pelo médico de família sobre as consultas de desenvolvimento. Estas consultas são garantidas nos hospitais públicos (alguns) da nossa área de residência. Pedimos para ser encaminhados e ficamos a saber que a lista de espera para estas crianças pode chegar a um ano (ou mesmo dois!). Ora como só aceitam crianças em idade escolar, presume-se que tenhamos de aguardar por um diagnóstico e acompanhamento, durante uma fase crucial para a rápida integração da criança. Por outro lado, este tipo de consulta deixa muito a desejar na maioria dos hospitais - muitos não fazem o diagnóstico tendo em conta o tal estudo «multicritérios» supostamente usado para despiste de outras patologias. Alguns nem sequer têm  as valências necessárias, a criança pode ser diagnosticada por um pediatra (quando o deveria ser por um pediatra do desenvolvimento, um neuropediatra ou pedopsiquiatra), a observação da criança ocorre sempre em meio hospitalar (quando deveria ser feita em diferentes contextos, como casa, escola e consultório) e a ligação com a escola resume-se a um papel que os pais levam para a/o  professora/o que serve apenas para resumir o ponto de vista daquele profissional, na maioria das vezes sem preparação...resta o privado, onde uma consulta da especialidade ronda os 100 euros para diagnóstico e, sendo necessário acompanhamento terapêutico (o que acontece sempre que se confirma a hiperactividade) ronda os 90 euros por consulta...
• a medicação, apesar de ser tomada por um longo período de tempo não é comparticipada na totalidade, custando uma caixa de Ritalina com 30 comprimidos (que dá para um mês) uns 25 euros (o Concerta é muito mais caro). Muitos meninos tomam ainda medicação combinada o que pode oscilar a uma média de 40/50 euros mensais...
• apesar de estar cientificamente comprovado que a hiperactividade prevalece na vida adulta, esta não é considerada uma «doença crónica» não estando por isso contemplada com alguns benefícios

Por isso e embora apoie cada esforço no sentido de melhorar as condições de trabalho, de resposta e de conhecimento sobre este distúrbio, tenho sempre uma sensação de vazio no final. Vamos ver se será mesmo desta que se começa a pensar a sério no problema destas crianças e suas famílias...

É que na minha (modesta) opinião não vejo um esforço concreto de mudança que me permita visualizar a tal Escola Inclusiva...é que o modelo até já existe mas isso fica para outro post!

Não posso deixar de destacar, pois para além de participante no concurso (mais uma vez beijinho á Raquel), gosto imenso daquele espaço, onde muitas de nós partilhamos histórias de vida, experiências únicas, trocamos emoções e afectos.

Este é um clube que não é só para mamãs (embora seja feito por elas!), pela forma como os temas são abordados, o interesse é alargado a todos os que de perto convivem com o melhor do mundo - as crianças.

Quanto ao passatempo, espero que sirva principalmente para a divulgação dos blogs em concurso (e não só) pois todos são bons exemplos do fenómeno cada vez mais marcante, da arte de blogar!

Não sou fã de estatísticas (até porque acho sempre que não faço parte delas, lol!) mas alguns números deixam-me a pensar....

• cerca de 50 000 crianças portuguesas, entre os 6 e os 12 anos, poderão sofrer de hiperactividade
• perto de 8 000, tomam estimulantes para a redução dos sintomas da perturbação de hiperactividade e déficit de atenção
• mais de 60% das crianças com este transtorno, sofrem de outras patologias como comportamento disruptivo, ansiedade crónica, depressão, perturbações do sono e psicoses ou fobias
• apenas 150 neuropediatras, pediatras do desenvolvimento e pedopsiquiatras, podem passar as receitas especiais que permitem a compra do fármaco
• perto de metade das crianças medicadas continuam a sofrer dos sintomas em adultos
• a taxa de divórcio entre pais de crianças com hiperactividade é de cerca de 60%
• as taxas de depressões, problemas relacionados com dependências e outros como a instabilidade, entre os adultos hiperactivos é de 50%

Existem muitos outros números e estatísticas que comprovam, tal como diz o Dr. Lobo Antunes, neurologista pediatrico, que a hiperactividade não é uma perturbação benigna!

 Embora para muita gente, se trate de uma coisa «normal - todas as crianças são assim, hoje em dia!» e para muitos a desculpa seja o facto de serem indisciplinadas, sem educação, mal comportadas, ou simplesmente, más...

Os números são úteis porque nos ajudam a dar expressão ao abstracto - por trás de cada número há uma história, em cada história um rosto, uma vida que pode ser muito, muito atribulada para sempre!