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para os Cristãos esta é a noite em que se celebra o nascimento de Jesus
a noite serve para reunir os valores que Ele nos transmite ao longo de gerações
Igualdade.Respeito.Tolerância.Verdade.Família.Solidariedade.
Para todos os que cá passam deixo essa mensagem e que vivam o Natal por dentro com Paz e Harmonia!
esta é a históia....
a original, a verdadeira e a mais bela história do Natal e do nascimento de Jesus!
Tá bem que tem algumas personagens saidas do imaginário do Quico que misturou as suas preferências com o conto do Natal, mas isso não importa nada lol! vale pelo final
«jesús nasceu e pois a mãe dele num tinha rupinha....e tava lá a mãe dele e o pai dele e o vôvô dele e a avó dele e o mano joão rafael dele e a velhinha dele....e também tava a vaca muuuuu e o galo cocoró e a ovelhinha méeeee pra ele num ter frio....
puké? ele tinha uma mãe e num tinha rupinha...
pois jesús cresceu e pois caiu da janela, pukê? a mãe dele num tava na varanda! e pois veio os bombeiros e ele foi ao hopistal pukê? partiu uma perna....
pois veio o pai natal e pois ficou feliz
FELIZ NATAL»
Hoje estão os dois em casa...o ATL onde o Rafa costuma ir fechou porque os meninos foram visitar o sea life (o Rafa não quis ir porque já conhece...ai!) e o Quico fez tamanha birra por ver o irmão que acabou por ficar também....com o tempo que se faz sentir (ainda) eu facilitei....mas não vai ser fácil! agora andam os dois aos pinos na sala....
percebem se eu não andar muito pelos blogues hoje, certo?
das USF's? São as famosas Unidades de Saúde Familiar que cá em csa ganharam um novo conceito...
Ora vejam - inaugurei um novo serviço oficial - uma USF que incluí médico, administrativa e enfermeira! a única diferença com as que funcionam nos centros de saúde é que esta tem apenas uma pessoa a acumular os vários serviços....
o meu fds foi passado a
Que tal? acham que me saí bem? com sorte acho que encontrei uma versão capaz de resolver os problemas dos nossos centros de saúde e hospitais lol!
esta que está a terminar...
todos os dias tivemos crises mais ou menos intensas do Rafa! como se nao bastasse o Quico estar na fase da «greve de fome» o meu enérgico filhote mais velho tem andado em fase de «ansiedade aguda»!
Já esperava esta reacção - aliás todos os periodos de festas e fora da rotina são por norma, complicados....
Mas a época de Natal é sempre uma das mais difíceis...
Sei que não consegue controlar a impulsividade e quando o efeito da medicação se vai - ao final do dia, ou seja na pior das alturas! - temos de aguentar os seus momentos frenéticos
Ultimamente as implicâncias são por qualquer coisa e o transtorno é sempre inevitável! O Quico também sofre e acho que cada vez mais se apercebe das histerias do irmão, tentando manter-se ao longe!
Na segunda feira foi porque queria ir ao Mac.., na terça porque se lembrou de procurar prendas, na quarta foi porque achou que o Natal está a demorar a chegar, na quinta porque queria convidar um amigo para dormir cá em casa...
nem folga tive no meu aniversário portanto....
O mais complicado é que o neuropediatra nos fez um esquema de medicação apenas com o concerta e o rubifen, sem incluir a risperidona de manhã (quando liguei após os primeiros 15 dias, ele disse-me para lhe dar apenas em SOS)
Sem essa substância de manhã o Rafa continua a ser muito agressivo...quando faz uma crise, fica demasiado agitado e não tem qualquer controlo sobre a sua força...bate-nos e parte tudo o que tem pela frente! se tento pará-lo pela força nunca consigo ficar no controlo da situação...a minha única arma é a firmeza com que falo com ele e a passividade se me acerta (mesmo que tenha de fazer um grande esforço para não dar resposta violenta). Apenas mantendo contacto visual com ele o consigo dominar - sem reagir com violência e mantendo um tom de voz propositadamente baixo...
Se me descontrolo acontecem cenas como esta - ele bate, eu bato, ele usa mais força e golpes baixos, eu grito e uso a minha autoridade com mais violência, ele descontrola-se e não pára...andamos literalmente à luta, coisa que considero abominável - sei perfeitamente que tenho de ser eu, adulta e mãe a manter a ordem - não me parece que haja qualquer ordem numa luta corpo a corpo...e não falo de uma luta qualquer, sem importância - esta é uma luta que deixa mossas - eu ando cheia de nódoas negras, arranhões e até mordidelas...ele fica com marcas minhas...
para mim o pior é quando o Quico assiste a isto e tenta vir em meu auxilio - sei que isso lhe faz muito mal! a vários níveis e sobretudo a nível do seu equilibrio psíquico! quando os meus pais não estão e tenho de lidar com os dois ao mesmo tempo, torna-se ainda mais complicado...
Esta foi uma dessas semana em que chegamos a «vias de facto». Tive momentos péssimos porque o cansaço aperta e sinto-me ainda meio abalada...
O pai vem agora na próxima semana para passar esta quadra e o Rafa entra de férias. Espero que se entendam o suficiente para me dar algum descanso!
Adenda: o melhor do mundo são as amizades (quer se conheça pessoalmente ou apenas pela net) A todos os amigos/as que por aqui passaram e me deixaram um beijo e votos de parabéns - OBRIGADA! Esta partilha ganha mais sentido quando sabemos que existem outros desse lado!
porque hoje temos duas por cá
a do Quico no infantário - à qual os pais não vão assistir mas que o está a entusiasmar porque vai dançar e cantar e vão receber a visita do Pai Natal 
espero que corra bem!
e a minha festa de aniversario! hehehe - nem queria que fosse é sinal de que mais um ano passou - tou a ficar cota lol!
mas é assim a lei da vida e a experiência também conta certo? então vou pensar que não estou mais velha mas estou mais experiente...
boas festas
ainda não me consegui recompor....juro!
estou aparvalhada com a reacção do meu piolho! nunca tinha tido uma experiência destas...apesar de já o ter levado ao pediatra varias vezes e de ele me ter habituado a ser bem diferente do mano!
mas quando se trata de tirar sangue - algo que assusta até os adultos, e dado que com o Rafa tudo é tão difícil, estava preparada para no minímo ter de pedir reforços (até levei o avô...) e muito pontapé!
Mas o que aconteceu surpreendeu até os enfermeiros....
O Quico portou-se maravilhosamente! deu o braçinho sem nenhum problema e ficou a olhar e a trocar conversa enquanto faziam a colheita - nada de choros, birras e nem lhe meteu impressão quando tiraram a agulha e colocaram um penso!!!!
Se nunca tivesse passado pelas experiências com o Rafa, diria que uma mãe que as contasse, estaria a ser «exagerada!»
A minha visão das coisas é cada vez mais clara - só uma criança com um distúrbio de comportamento como o do Rafa, faz semelhantes crises - o normal (mesmo tendo em conta as tais birras típicas e os choros apreensivos) é que se a criança tem um ambiente calmo e seguro à sua volta, aceite sem dramas...
Como alguém comentou (Mamã e Tesourinhos) as primeiras vezes podem ser mais complicadas mas acabamos por deixar fazer o necessário! Também acredito que haja quem passou por dias difíceis e tenha feito cenas hilariantes (mas na altura terríveis!) no entanto o complicado no Rafa é que esse comportamento «dificil» existe sempre, em qualquer situação - a consequência é não conseguir fazer nada até final (como não ter feito a recolha de sangue, não ter tomado a última vacina ou não ter deixado tratar o dente após 5 visitas ao dentista...) por desistência até dos profissionais - olham para mim impotentes e sugerem que volte noutra altura!
E embora agora tome medicação, isso só permite que o leve até aos locais, não que resulte em pleno (pelo menos sem grande esforço físico e psicológico!) Felizmente ele não tem tido problemas de saúde graves mas penso sempre no terrível que seria ter de o hospitalizar ou fazer um curativo mais complicado....
Lembro-me bem da «bela» cena que fez no hospital quando teve de lá ficar por um dia em observação e a soro, por causa de uma gastro...foram precisas 4 pessoas para lhe conseguir segurar o braço de modo a colocar o cateter e ele tirou-o tantas vezes que até eu levei raspanetes do médico de serviço (que acabou por desistir e o deixou vir embora com milhentas recomendações e soro para dar à colher...)
Mas estou contente por o meu menino mais novo ter outro entendimento das coisas! pelo comportamento dele ser mais adequado e por verificar que o esforço que fazemos em casa para levar uma vida «normal» adaptando as regras a todos, estar a dar resultados tão bons com o Quico!
Adenda - desculpem a minha ausência dos vossos blogues e por não me ter sido possível responder aos vossos comentários individualmente...estes dias foram mais ocupados e tive provas no curso! mas espero retomar as visitas bem rápido
quem vai fazer análises é o piolhinho mas não resisto a contar estas...
já por cá relatei as dificuldades de levar o Rafa a qualquer consultório! desde muito pequenino que teve de fazer análises (aos dois meses já andava a ser espetado e aos cinco passou a tal fase de diagnóstico genético em que tinha de fazer análises e exames complexos) e talvez por isso a sua capacidade de resistência tenha sido aprimorada...
Isso e o facto de detestar ficar imobilizado, ter dificuldade em acatar ordens e não parar para pensar....portanto ao longo do tempo as coisas foram piorando pois agora com a força que tem e as pernas que Deus lhe deu, ele nem deixa que se aproximem dele....
Mas eu na minha ingénuidade chegava a comentar com a minha mãe que se calhar era mesmo assim - todas as crianças faziam aquela resistência - ao que ela, bondosamente lá me dizia «filha, nem todas as crianças partem as persianas dos consultórios, trepam as estantes, atiram com todas as coisas da secretária do médico e correm pela porta fora...Não é normal a criança não ter registo de quanto pesa, mede ou outros dados porque o normal é o médico conseguir fazer a consulta, mesmo que alguns façam birras...»
Topam o filme né?
E da vez que ele foi «picado» para tirar sangue no laboratório onde hoje vou com o Quico, foi assim
Depois de sete tentativas, muito diálogo, muito agarrar e já de paciência perdida, perguntaram-me se eu podia ir a outro lado....
e pronto os papéis ainda estão dobrados na bolsinha onde guardo o livro dele e o que valeu foi a saúde que mantém e que não costuma pregar sustos!
Por isso hoje estou em pulgas...ai se estou!!!! o meu Quico será diferente? eu penso que sim...mas aceito apostas
cá de casa
do Quico 
o meu rapaz mais novinho tem andado sem parar! anda tanto que parece ter engolido uma bateria auto carregável...salta, esperneia, dá cambalhotas, trepa móveis e parapeitos de janelas.
Não pára quieto no banho, a vestir-se ou em qualquer situação...e a comer? Poisss....esse é um grave problema! Ele recusa comer...tem umas três semanas que não faz uma refeição...nem no infantário lhe conseguem dar a comida!
Estou obviamente preocupada, embora tenha passado por fases semelhantes com o Rafa. Só que o Quico tem peso baixo e nestes últimos dias nota-se cada vez mais magro e pálido - apesar da genica diária e da força que contiua a demonstrar...mas nem o leite bebe e isso sempre foi o seu melhor sustento...
Por isso e para descargo de consciência pedi ao pediatra que lhe passasse vários exames e para terça feira temos análises e raio X...
De resto o retrato do Quico é fantástico - está cada vez mais autonomo e noto uma diferença grande em relação ao irmão - não me chama tantas vezes lol! é cada vez mais doido nas brincadeiras mas consegue parar a brincar com carros e bonecos...
Usa cada vez mais vocabulário, sabe aplicar correctamente várias palavras mais complicadas e sabe o significado de muitas que ainda não pronuncia correctamente...
Adora o irmão mas mantêm uma relação de amor/ódio que acaba por trazer muita briga entre os dois - atira com tudo o que tem à mão e nunca desarma para desespero do Rafa...
Para além disso é um menino sensível que faz de tudo para impedir que o irmão tenha atitudes menos correctas comigo - entra em histerismo quando o vê bater-se comigo e desata aos gritos de «Rafa faz sparates..isso é feio!»
Eu derreto-me com os seus mimos e deliro com a sua alegria contagiante! é corajoso e brincalhão! faço portanto um retrato feliz com as tais nuances de quem (con) vive com a hiperactividade!
do Rafa 
o meu filhote tem dois momentos diferentes ao longo do dia...sob o efeito da medicação temos um menino mais dentro da sua idade, mais calmo, conversador e bem disposto! Sem medicação o Rafa fica agressivo, birrento, implicativo e disperso...não para nem um segundo, fica totalmente histerico com as diferentes situações!
As birras são o pão nosso de cada dia - cada vez tem mais força, cada vez se irrita mais, cada vez fica mais complicado de controlar!
O retrato que faço é de um menino que tem de ter apoio total para se conseguir manter mais estável ao longo do tempo...para cada passo de sucesso ele dá dois atrás, por isso é preciso ter calma e confiança
De resto o Retrato global é o de uma família que aprendeu a gerir os seus recursos e os seus sentimentos.
O dia a dia de desgaste mantém-se mas o facto de termos noção das dificuldades faz antecipar e evitar alguns «problemas» para conseguir uma rotina própria!
muito positiva e enriquecedora
foi o que ganhei com a minha participação no mini-fórum organizado pela REANP (Rede Europeia Anti Pobreza).
O que tenho a dizer
da organização
excelente o local escolhido
o modo como receberam os participantes
o modo como organizaram o tempo
uma atenção que considerei muito boa - o Museu da Chapelaria nos ter oferecido uma visita guiada ao local na pausa do almoço
da metodologia
acho que só o facto de permitirem que os destinatarios do trabalho das redes sociais, nomeadamente as famílias e os jovens, tivessem voz activa neste fórum, demonstra que existe uma consciência real e que os técnicos e dirigentes se empenharam para conseguir mais e melhores resultados
os grupos de trabalho (dirigentes, técnicos, famílias e jovens) estavam bem conseguidos e os pontos que se pretendeu trabalhar foram bem estruturados
da conclusão
seguindo o guia de reflexão:
cada grupo deu o seu melhor e sairam diagnósticos muito interessantes e propostas de actuação a pensar num futuro positivo para as nossas crianças e jovens
Como para mim, o importante é entender que cada um de nós como cidadão, tem um papel activo e deve ser responsabilizado pelo envolvimento social e cívico, considero que foi explícito para todos a necessidade de um compromisso sério para passar da teoria à prática!
e tenho um repto para vós leitores - que peguem no guia de reflexão e façam o mesmo exercício pensando em cada caso concreto que conhecem - os vossos filhos, os filhos de amigos, vizinhos, grupos e comunidade.
No meu caso, como mãe de uma criança com hiperactividade, lançei os seguintes pontos:
problemas - numa fase mais precoce (infancia) - falta de resposta dos infantários/creches e escolas básicas na proposta de diagnóstico e intervenção
marginalização pela escola e pelos grupos de pares
desgaste familiar
incapacidade de relacionamento social
falta de competências parentais
numa fase posterior (adolescência) - desadequação relativamente aos planos curriculares (não há alternativas à tipificação)
comportamentos aditivos (drogas e alcool)
marginalização pela escola e pelos grupos de pares
desinteresse e abandono escolar
falta de perspectivas de futuro
como factores de risco - falta de intervenção adequada, falta de acompanhamento familiar e por parte dos técnicos, falta de alternativas e metodologias na escola e em casa, pouca formação dos pais e educadores, precaridade económica (desemprego, baixos recusrsos economicos), desinteresse pela educação, pouco investimennto nas relações afectivas e pouca comunicação intra familiar e com a comunidade, falta de regras, pouco reconhecimento da autoridade, sensação de impunidade, desresponsabilização
E voçês o que acham?
darei conta das propostas noutro post a publicar, dado que este já vai longo...
em conseguir respostas para temas pertinentes da nossa sociedade
é o que se espera do mini-fórum a decorrer no dia de hoje - 10 de dezembro em são joão da madeira e no qual vou participar
Tem a organização da Rede Europeia de Luta contra a Pobreza e é acolhido no Museu da Chapelaria, com a participação de várias personalidades ligadas à temática das Crianças e Jovens em Risco
Depois venho contar o que vi, ouvi e concluí...